Abstract: Introducción: La mejora en los servicios de atención de salud mental pasa por una mayor participación de las personas con trastornos mentales y sus familias. Nuestro objetivo fue preguntar directamente la opinión de las personas con psicosis y sus cuidadores sobre sus necesidades y preferencias de tratamiento. Métodos: Los autores diseñaron una encuesta anónima que contenía 9 preguntas sobre sus necesidades o sugerencias en diferentes áreas, como las dimensiones personales y sociales de la enfermedad, el tratamiento médico y psicoterapéutico, la rehabilitación psicosocial o la ayuda recibida de profesionales. Se realizó un estudio piloto para asegurar la adecuación y la inteligibilidad de las preguntas. Se recogieron 5.205 encuestas completas, correspondientes a 2.840 personas diagnosticadas de trastorno psicótico (incluyendo esquizofrenia) y 1.341 cuidadores, de toda España. Resultados: La necesidad más importante según la evaluación de los participantes fue el apoyo emocional (amistades, pareja, familia). El 91% de los pacientes indicaron que esta necesidad era «bastante» o «muy importante». Tanto las personas con esquizofrenia como los cuidadores percibían que su salud era pobre (3,29 y 3,3, respectivamente, en una escala ascendente de 0 a 5). El 43% de los hombres y el 39% de las mujeres refirieron tener «poca» o «ninguna» libertad para tomar decisiones vitales importantes. Para el 35% del total de participantes el tratamiento psicoterapéutico se instauró demasiado tarde. El trabajo fue «importante» o «muy importante» para el 74% de los encuestados, especialmente para los jóvenes. La iniciativa contra el estigma más valorada fue aumentar la inversión en planes de atención para la esquizofrenia. Conclusiones: Los gestores de servicios de atención de salud mental deben considerar la importancia que otorgan las personas diagnosticadas de psicosis a las necesidades emocionales, la percepción de libertad para tomar decisiones y la intervención temprana.

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